Malattia rara

Written by Frida la LoKa

Ecco! Finalmente l’ho detto, lettera per lettera; niente da leggere tra le righe, niente da nascondere. Sono giorni che mi sento davvero a disagio e nervosa; non riesco a concentrarmi per svolgere, nel modo meno cruento possibile, ciò che mi appaga e mi dà soddisfazione. Non parlo solo di quelle attività — e credetemi, erano parecchie — che una volta portate a termine mi facevano sentire decisamente meglio

Ogni volta che guardo il calendario mi vengono i brividi e la nausea. Già, perché non è intasato da mille appuntamenti dal parrucchiere, alla spa, per manicure, pedicure o corsi per dipingere i “mandala”. Purtroppo no… vedo soltanto tristissimi appuntamenti medici, di ogni campo inimmaginabile. Perché? Perché parliamo di una malattia rara, il che significa problemi, e tanti.

Perché la sanità italiana — che un tempo reputavo un’eccellenza — in dieci e passa anni è crollata. Ho visto come l’avidità politica, unita a un pizzico d’ignoranza di medici che non si aggiornano per mancanza di fondi (o perché proprio non gliene frega nulla), abbia creato la miscela perfetta. Non sono più in grado di gestire le ‘Malattie Rare’, figuriamoci una pandemia!

Ve ne sarete accorti: sono particolarmente irritata. Com’è possibile che non esista un protocollo ad hoc per le persone affette da malattie rare? Il mio caso è (e non vorrei sbagliare) uno su centottanta duemilacinquecento in media; perciò, difficile si, ma non siamo una massa impossibile da monitorare, visto che ancora non esiste alcuna cura…

La mia cara biblioteca si sta pian piano riempiendo di cartelle: ormai ho perso il conto. Carte che, ogni volta che vai da un medico, devi portarti dietro… ma perché? Dico io, hanno investito inutilmente nel sistema digitale per ogni singola persona che abbia fatto almeno un esame del sangue; perciò basterebbe, con un po’ di buon senso, santo cielo, chiedere la benedetta tessera sanitaria. Lì è tutto caricato, manco fosse il fascicolo di un pregiudicato! Sono incapaci e ignoranti in materia. Farlo funzionare farebbe bene persino al pianeta, viste le scartoffie da fotocopiare ogni singola volta…

Bene… basta per oggi, mi sono sfogata.
PS: mandate in pensione i medici di famiglia che non ce la fanno più o che non ne hanno più voglia. Sarebbe un ottimo punto da cui iniziare. Notte..

Tua.

9 agosto, 2022.

14 pensieri su “Malattia rara”

  1. Di dottori bravi non se ne trovano più e si devono pure pagare cari. Carissimi signori con la fretta sempre sotto la sedie e poi avanti un altro. Con te hanno la scusa della malattia rara ma cogli altri neanche le cose più normali sanno ormai fare. Io credo di essere arrivata a una ventina di cartelle e tu? Facciamo la conta? Se dovessi scrivere tutte le mie disavventure non basterebbe un blog e poi mi sento dire ” Peccato, lei è ancora cosí giovane… ” Pure questo mi devo sorbire e non sto in croce io, sono già metà sottoterra, Amen. 😆

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    1. Bene! In tanto ti ringrazio, prendere la briga di leggermi, è per me una piccola soddisfazione 🙏
      Sebbene ho questo fardello da portare nel sacco, cerco di evitarlo, insomma, qui vorrei nel possibile, sognare, leggervi, divertirmi e tant’altro!
      E ahimè gioia, credo che si di cartelle si parla, vinco decisamente al punto di poter farmi enciclopedie…😉✨️🌷 e allora Frida diceva: VIVA LA VIDA!! Et voilà.

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  2. Pingback: Malattia rara, di Frida La Loka – Alessandria today @ Social Media Manager. Pier Carlo Lava

  4. Cara Frida uno sfogo senza danno ad alcuno un poco ha sollevato te . Le malattie rare vengono a trovare sempre qualcuno … Un giorno trovo mio marito,ma questa è un’altra storia . Mi dispiace ,comprendo un po’ anche se non ha attraversato il mio corpo.
    Coraggio ❣️ Pazienza e forza sempre ,questo ti auguro 🌹 Ciao a presto un abbraccio fortissimo 🐞

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    1. Sossu, ringrazio la tua comprensione, non da tutti. 🌹quel giorno ero furiosa non c’era niente che andasse per il verso giusto e dovevo scaricarla.
      Ma è più forte della malattia ( che non mi piace nominarla, neanche malattia) la mia indole è più forte e dico basta e guardo avanti. 🌷
      Buona giornata 🌷 🌷

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    1. Grazie valy, ed scusate tutti la mia furia espressa, che di solito non mi apparteneva, purtroppo d’un tempo a questa parte sto ” ancora” imparando a con- vivere con lei, non è facile, credimi. Forse se piovesse calmerebbe la fiera ch’è in me. E torno ad essere la Frida, col mento in su a guardare la luna o qualche tramonto. Ti ringrazio ancora 🌹🙏

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  6. già, uno sfogo sacrosanto il tuo, hanno voluto digitalizzare tutto per semplificare (?) allora perchè le scartoffie ci inondano e dobbiamo conservarle come dinosauri estinti da riesumare per loro incapacità? tanto vale si restasse al metodo vecchio …sul resto non commento perchè sarebbe lungo l’elenco delle cose che non funzionano in ambito medico
    buona giornata

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